On a régulièrement l’habitude de parler dans nos articles de perfs de spirit etc… Que l’on soit d’accord ou pas sur notre vision de l’entrainement, de la nutrition, des préparations physiques… on en reste pas moins des passionnés qui peuvent exercer leur sport en pleine santé. Mais cette fois-ci je vais parler d’autre chose, d’un cas qui ne peut nous laisser insensibles. Il ne s’agit pas de sortir les violons mais honnêtement, on a la chance d’être en pleine santé, de s’entrainer, d’avoir des projets…

Emy est une petite fille de 24 mois, atteinte de la maladie de Sandhoff. C’est le seul bébé en France atteint de cette maladie neurodégénérative mentale, motrice et incurable qui se déclare entre 3 et 6 mois. L’espérance de vie de cette petite n’excèdera pas 4 ans. Il ne reste qu'un an pour la sauver !

Les parents sont déterminés à se battre au côté de leur fille qui souffre au quotidien et dont les jours sont comptés mais...

Une bonne nouvelle, un espoir existe !

Des essais cliniques vont avoir le lieu fin 2018 début 2019 à Londres afin de parvenir à bloquer cette maladie. C'est l'université de Cambridge qui mènera ces essais cliniques avec le soutien de Cats Fondation.
Cependant, le traitement est malheureusement très coûteux et 10 millions d’euros sont nécessaires à la réalisation de ces essais, qui seront menés sur 12 enfants d'Europe.
Afin que les essais cliniques puissent avoir lieu rapidement, l’association « Emy, son combat pour une Vie » lance un appel de fonds d'1 million d'Euros en France, afin de contribuer à l’appel de fond des 10 millions nécessaires à ces essais, qui seront menés sur 12 enfants d'Europe.
Peut-être aussi que certains d’entre vous ont des enfants et on sait à quel point ils sont tout pour nous.
Alors je vous mets ces liens ci-dessous. N’hésitez pas de faire un don, même un don modeste. Faisons preuve d’humanité et de solidarité. Un don de quelques euros, c’est juste un petit geste qui ne parait pas beaucoup, mais multiplié par des centaines et des centaines de personnes peut devenir énorme.

L’union fait la force.  

L'association:
https://www.helloasso.com/associations/emy-son-combat-pour-une-vie
La page Facebook:
https://www.facebook.com/emysoncombatpourunevie/

Partagez un max !

Merci pour eux.

TNT Sport